来自美国的“冰桶挑战”已经在中国的社交媒体上获得了接近40亿次的阅读量，一大波“大Ｖ”争相举起冰桶，呼吁关注ALS（俗称渐冻人），并捐款给中国的罕见病救助组织“瓷娃娃罕见病关爱中心”。“冰桶挑战”活动要素有二：第一，自己把一桶冰水从头浇下，点名他人进行同样的挑战，对方如果不接受，就要给“渐冻人症”公益协会捐款；第二，浇水和提出挑战的视频都传到网上，加大传播范围。

　　借此东风，南都公益基金会、瓷娃娃罕见病关爱中心等多家公益机构25日在京表示，将发起筹建一个关注全国罕见病患者的公募基金会，将“冰桶挑战”所激发出的、当下对罕见病患者的关注转化为对于这个群体的长期有效支持。

   　 “‘冰桶挑战’总会过去，但病痛的挑战将伴随罕见病人一生”，南都公益基金会理事长徐永光在25日举行的一次“冰桶挑战”活动上说。有关公益人士将这一公募基金会的名字暂定为“病痛挑战”，也正是借“冰桶挑战”的谐音，把这次活动以基金会的形式稳定、延续下来，而不是等热度过了就被大家遗忘了。

  　  截至8月25日19点半，根据新浪微博公开信息汇总，“冰桶挑战”已累计筹得善款约850万元，确认到账676万余元，捐赠人数超过35000人次。

   　 中国社科院社会政策研究中心副主任杨团介绍，罕见病患者人数少，但种类却超过5000种，目前绝大部分罕见病救助组织是同一种类的病友发起的互助组织，处于比较弱势的状态；罕见病患者的困难不是患者及其家庭能够解决的，需要国家政策支持、企业和医学界加强研发、社会组织和公众共同参与，成立公募基金会就是凝聚各方力量的一个重要渠道。